Connu sous le nom d’ADN, l'acide désoxyribonucléique est une molécule qui comprend toutes les informations génétiques sur un individu. Il est présent dans le noyau de chacune de ses cellules.
Connu sous le nom d’ADN, l'acide désoxyribonucléique est une molécule qui comprend toutes les informations génétiques sur un individu. Il est présent dans le noyau de chacune de ses cellules.
Un consentement nécessaire
Lorsque l’analyse est réalisée à des fins médicales, le consentement de l’intéressé doit être recueilli par écrit avant l’examen. Il est révocable à tout moment.
Des finalités strictement médicales
En France comme dans d’autres pays, l’analyse de l’ADN n’est autorisée que pour des finalités médicales ou de recherche scientifique, mais aussi, depuis 2004, à des fins judiciaires pour identifier une personne.
Différents types de tests
Il existe différents types de tests ADN, comme le test de paternité, de maternité, de fraternité, mais aussi, entre autres, le test de la trisomie fœtale et le test de généalogie.
Depuis une quinzaine d’années, les possibilités de faire un test soi-même ont pullulé sur internet, notamment avec la tendance consistant à les utiliser pour retrouver ses origines ethniques ou géographiques.
Le coût de ces tests est généralement compris entre 70 et 90 euros, un prix que l’on peut trouver modéré compte tenu des informations précieuses que leurs résultats renferment.
Une pratique interdite en France
En France, l’achat « récréatif » de tests ADN est interdit et passible d'une amende de 3 750 euros et d'une peine d'emprisonnement d'un an, rappelle Le Journal des Femmes.
Une législation stricte
Comme le note le site internet Généalogie Génétique, la loi française encadrant le recours aux tests ADN a été écrite plusieurs années avant la création du premier test généalogique. Par ailleurs, la loi impose de passer par un médecin et seul un juge peut autoriser un test de paternité.
Une interdiction virtuelle
« Aujourd’hui, cette interdiction des tests génétiques en accès libre sur internet est totalement virtuelle », avait déclaré en janvier 2020 le sénateur Olivier Henno, rapporteur d’un projet de loi visant à légaliser et à encadrer ces tests.
La question des données personnelles
Par ailleurs, « les données de millions de Français qui utilisent ces tests sont dans la nature sans aucun encadrement », avait ajouté le parlementaire. La proposition de loi avait été rejetée.
La souveraineté sur les données
« Même le jour où on aura le droit en France, quand une société française voudra le faire, elle n'aura pas le temps et des entreprises étrangères vont aller pomper nos données françaises », avertit Guillaume Vogt, généticien à l’Inserm, cité par France Info.
Un usage répandu
Interdiction ou non, 100 000 à 200 000 personnes effectueraient chaque année de tels tests dits « récréatifs » en France, selon des données de l’Inserm.
Retrouver la trace de ses parents
« Je ne connais pas la moitié de mes origines. Je ne connais pas l’identité de mon père biologique et je voulais savoir si je pouvais retrouver une trace de lui », a déclaré à France Info Catherine, une enseignante à la retraite qui a franchi le pas en 2020.
Des histoires plus compliquées que prévu
Parfois, c’est l’inverse qui se produit, comme l’indiquait Catherine Bourgain, de l’Inserm, au micro de cette radio, évoquant « des gens qui ne pensaient pas du tout revisiter leur histoire personnelle et qui, par la simple biologie, se retrouvent face à des histoires beaucoup plus compliquées que ce qu'ils n'avaient espéré ».
Des secrets de famille révélés
Ainsi, une personne qui a effectué un test généalogique sur internet peut obtenir des informations sur ses liens de parenté avec d’autres personnes présentes dans la base de données. Ces possibles révélations de liens de filiation cachés peuvent être dévastatrices pour une famille.
Une confidentialité non garantie
En outre, « le stockage des données génétiques n’est pas toujours transparent et le secret médical n’est pas assuré » par les acteurs opérant en ligne, rappelle le site internet de l’Agence française de biomédecine.
Une qualité inégale
Quant à la qualité des résultats, « plus on s'éloigne dans l’arbre généalogique, plus la prédiction va être de très mauvaise qualité », selon le généticien Paul Verdu, repris par France Info.
Des catégories peu claires
« On mélange des choux et des carottes. Dans ces labels, il y a peut-être des lieux de naissance ou peut-être des lieux de résidence. On retrouve des catégories qui sont nationales et d’autres continentales », ajoute ce spécialiste.
Des bienfaits pour la santé publique
Cependant, les recherches généalogiques sur l’ADN peuvent aider à lutter contre certaines maladies grâce aux bases de données. Guillaume Vogt mentionne le cas d’Israël où des pathologies ont été éradiquées « en faisant du dépistage massif, en proposant aux parents de vérifier qu'ils n'étaient pas porteurs de mutations qui pouvaient causer une maladie rare ».
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